Témoignage difficultés visuelles – Région Estrie

Par où commencer pour expliquer ce long et périlleux voyage…

Tout d’abord, je suis la maman d’un beau jeune homme exceptionnel de 8 ans, Justin (nom fictif). Nous sommes de la région de l’Estrie. Les retards développementaux de Justin ont commencé à l’acquisition de la marche qui tardait à s’actualiser. Nous avons  consulté en physiothérapie en privé pour stimuler cet aspect. À 21 mois, il marchait finalement. Vers ses 3 ans, nous avons consulté une orthophoniste en privé pour évaluer un retard de langage qui s’est avéré être modéré. Puis, nous avons constaté un retard au niveau du développement psychomoteur. Nous avons alors passé les prises de sang et l’IRM pour nous assurer que le cerveau était ok, ce qui était le cas. Donc, la neuropédiatre nous a expliqué que notre fils avait sans équivoque une dyspraxie motrice sévère. Et là, notre monde s’est écroulé pour la première fois. Les rendez-vous de suivi en centre de réadaptation se sont accumulés, les démarches pour obtenir de l’accompagnement au CPE, les demandes d’aide financière, les suivis en privé pour pallier au système public dont l’offre de service était loin d’être suffisante.

De l’âge de 3 à 6 ans, Justin évolue très bien au niveau psychomoteur, cependant son rendement académique se détériore. À partir de la deuxième année, nous savons qu’il y a plus que la dyspraxie motrice qui explique ses difficultés. Tout d’abord, il y a la grande fatigue de Justin qui est quotidienne, et ce, même les fins de semaine. À la lecture, il saute des lignes, des mots, il devine des mots et il a de la difficulté à chercher dans un texte. Il déteste lire. À la maison, il ne trouve jamais ce qu’il cherche même si l’objet est devant lui. Il se cogne partout, il est maladroit dans la manipulation d’objet et il renverse souvent des objets qui se trouvent autour de lui en se tournant.

Comme la majorité des mamans qui veulent trouver des réponses, des solutions, je suis dans tous les groupes Facebook dont le sujet tourne autour de la dyspraxie, les troubles d’apprentissage et les autres troubles neurodéveloppementaux. Et un certain soir, je lis le témoignage d’une maman qui nous décrit son cheminement avec son fils et de sa découverte que la dyspraxie pouvait aussi influencer la vision et donc, occasionner des difficultés d’apprentissage importantes et de la fatigue visuelle. Dans la description des signes révélateurs de la dyspraxie visuo-spatiale (DVS) qui se retrouve dans son témoignage, je reconnais beaucoup mon fils. J’entre alors en contact avec cette maman qui m’explique la trajectoire à suivre pour savoir si mon fils a aussi des atteintes au niveau visuel. La première étape étant de faire le test perceptivo-moteur chez l’optométriste, je recherche dans ma région en appelant dans toutes les cliniques d’optométriste pour finalement constater qu’il n’y a pas de professionnel dans ma région ayant cette expertise. On me réfère à une clinique sur la Rive-Sud de Montréal à 1h45 de chez nous. Suite à l’évaluation, on n’émet pas de diagnostic, mais on dénote tout de même des anomalies au niveau des saccades, de la poursuite visuelle, de la perception visuelle et d’autres aspects de la vision. On lui prescrit des lunettes pour de l’hypermétropie sans avoir la maladie, mais pour diminuer la fatigue visuelle. L’adaptation aux lunettes est pénible et longue. On nous prescrit aussi de la rééducation visuelle, mais comme la clinique est très loin de la maison, je me tourne vers un orthoptiste affilié à l’équipe d’ophtalmologie de mon centre hospitalier. Cette personne m’avait dit qu’elle comprenait les besoins de mon fils et qu’elle était compétente pour effectuer la rééducation. Cependant, à la suite d’environ 6 séances, j’ai compris qu’elle ne croyait pas aux difficultés visuelles de mon fils et son champ de compétence s’arrêtait à la convergence et la vision binoculaire, donc elle a rééduqué que ces deux aspects. Sa conclusion étant que ses difficultés visuelles étaient davantage reliées à un problème d’attention.

En parallèle au suivi en rééducation visuelle, je tente d’expliquer à l’école de mon fils les impacts de ses difficultés visuelles sur ses apprentissages et le fait que présentement, il ne peut apprendre à son plein potentiel. L’école est septique, mais je réussis à les convaincre que l’agrandissement des documents de Justin ainsi que le fait d’épurer la présentation de ses documents peuvent être très aidants. Malgré cela, l’enseignante et la TES ne faisaient que des photocopies avec agrandissement sans alléger visuellement les documents, sans mettre de la couleur lorsque c’était requis. Donc, comme les résultats scolaires de Justin n’étaient pas au rendez-vous, la direction de mon école a fait appel à une conseillère pédagogique en déficience visuelle qui n’avait pas suivi la formation « Bien voir pour mieux apprendre ». Elle est allée observer en classe lors d’une période (durée : 1h15) avec un répondant régional du Service suprarégional en déficience visuelle qui lui avait reçu la formation. Leur conclusion a été que Justin n’avait pas besoin que ces documents soient agrandis et que ses difficultés visuelles n’avaient pas d’impacts sur ses apprentissages. La Commission scolaire a refusé de reconnaître le rapport et a mis fin à la collaboration avec le Service Suprarégional en déficience visuelle. Donc, l’équipe-école n’a pu recevoir la formation ni le support du Service Suprarégional en déficience visuelle. De plus, pour d’autres raisons externes à la DVS, la Commission scolaire a mis fin à l’entraînement de mon fils à l’ordinateur, car il n’avait pas un rythme d’apprentissage adéquat. L’école n’a pas fait l’achat de collant pour les touches du clavier malgré que je leur ai recommandé. Pourtant, à la maison, les collants augmentent de beaucoup sa vitesse de frappe. Donc, pendant 5 mois, Justin n’a pas eu accès à un ordinateur, la direction d’école n’a toujours pas fait les démarches avec Copibec pour avoir des manuels adaptés visuellement ainsi que des fichiers électroniques. Justin sera en 4e année l’année prochaine, il n’est pas autonome à l’ordinateur. Il reçoit depuis début avril 2018 une aide en orthopédagogie de 30 minutes par semaine pour l’entrainement à l’ordinateur ce qui est loin d’être suffisant. Justin a fait sa troisième année sans adaptation pour ses difficultés visuelles. Depuis peu, nous avons débuté un suivi en ergothérapie en privé pour évaluer les impacts de ses difficultés visuelles sur son quotidien et ses apprentissages. Justin continue à être toujours fatigué et depuis les dernières semaines, il a de gros maux de tête. Sa motivation scolaire est quasi-inexistante. Il se sent seul avec ses difficultés puisqu’il n’est pas compris à l’école. Je suis inquiète pour le futur de mon fils et sa santé mentale. Nous avons exploré plusieurs options comme le changement d’école, l’école à la maison, diminuer ses heures à l’école, mais Justin a besoin de sa vie sociale à l’école…donc nous poursuivons notre réflexion…

En conclusion, je crois que l’Estrie n’est pas conscientisée face à la DVS et qui gagnerait à être formée pour permettre à davantage d’enfants d’avoir accès eux aussi à une éducation épanouissante. Les écoles, les équipes des départements de pédiatrie et d’ophtalmologie en milieu hospitalier, les centres de réadaptation, les équipes jeunesse en CLSC, les CPE devraient tous être informés de la trajectoire à suivre, des outils de dépistages disponibles et des services offerts.

On peut faire la différence dans la vie d’un enfant, il s’agit d’y croire…

 

Écrit par une maman de l’Estrie