Résultats d’une étude qualitative sur l’expérience des parents ayant un enfant avec un TDC dans une téléintervention

Vidéo expliquant le projet de recherche : 

Les services pour les familles avec un enfant ayant un TDC sont difficiles d’accès. La téléintervention, qui permet d’offrir des services à distance, pourrait être une avenue intéressante pour améliorer l’accès des services. Un essai clinique randomisé a permis d’expérimenter un service de téléintervention. Spécifiquement, une plateforme contenant des ressources web (que vous trouvez à votre droite dans la section sites intéressants), un forum, une messagerie privée et une vidéoconférence avec une ergothérapeute a été expérimentée. Le groupe recevant l’intervention avait accès à tous les services, tandis que le groupe contrôle avait seulement accès aux ressources. La clientèle visée était les familles ayant un enfant avec un diagnostic, ou une suspicion médicale de diagnostic de TDC. Un des principaux constats de l’étude est que la plateforme a été peu utilisée. Pourquoi est-ce que les familles ont peu utilisé la plate-forme? 

Nous avons décidé d’explorer les facteurs qui ont influencé l’utilisation de la plateforme, les retombées de celle-ci et les recommandations des parents pour améliorer le service offert. Pour ce faire, des entrevues téléphoniques ont été réalisées auprès de 12 personnes.

Ce qui en ressort? 

Selon les parents, la facilité d’utilisation, l’utilité perçue, l’accès aux services, les caractéristiques des familles et les besoins perçus ont influencé l’utilisation de la plateforme. (Voir l’affiche ci-joint : FALLON_Florence_AfficheJS2017)

Les retombées associées à l’utilisation de la plateforme incluaient l’augmentation des connaissances et soutien dans les activités quotidiennes et sportives. Plusieurs recommandations ont également été formulées par les parents pour améliorer la plateforme :

  • Offrir la plateforme tôt dans la trajectoire de services (à partir du diagnostic)
  • Avoir un premier contact en personne avant de référer à la plateforme (ex : arrimage avec les services en personne)
  • S’assurer que les familles connaissent bien les fonctionnalités de la plateforme (ex:  comment naviguer et les services offerts)
  • Donner accès aux enfants et adolescents ayant un TDC à la plateforme
  • Avoir des activités ponctuelles (ex : capsules vidéo, groupes virtuels de parents)
  • Avoir des plages de disponibilités où l’ergothérapeute/les intervenants en réadaptation sont disponibles
  • Avoir des rendez-vous prévus avec le(s) intervenant(s)
  • Associer Facebook au forum pour créer des rappels et faciliter le partage
  • Maintenir le service dans le temps

 Qu’est-ce qu’on peut en conclure? La téléintervention pourrait être particulièrement utile pour les parents lorsqu’ils se questionnent au sujet du développement de leur enfant (avant même le diagnostic) et tout de suite après le diagnostic, puisqu’il s’agit de périodes de recherche d’information. La plate-forme devrait perdurer dans le temps pour offrir les services au moment opportun, en fonction des besoins quotidiens, et pourrait être une bonne alternative aux services en personne, bien qu’elle ne remplace pas ceux-ci.

Nous aimerions remercier les participants de l’étude, les autres membres de l’équipe de recherche REPAR télésanté TAC et les collaborateurs financiers, soit la FMSS de l’Université de Sherbrooke et le Réseau REPAR.

 

Florence Fallon
Étudiante en physiothérapie, 3e année
Adjointe de recherche pour l’École de Réadaptation de l’Université de Sherbrooke.
Membre de l’équipe TDC recherche

Lien vers le Réseau REPAR : Réseau Provincial de Recherche en Adaptation-Réadaptation (REPAR)